TESTAMENTO BIOLOGICO, LIVING WILL, DECISIONI FINE VITA

AUDIZIONE del 29 novembre 2006 Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica, Presidente Senatore Prof Ignazio Marino

Premetto che sono fermamente contrario a qualsiasi forma di Eutanasia e di accanimento terapeutico.

Ritengo, in base ad un’esperienza ormai ventennale nell’assistere malati in fase terminale, che  spesso la richiesta di Eutanasia aumenta in modo proporzionale all’aumentare dell’accanimento terapeutico, ed aumenta proporzionalmente al senso di abbandono e di paura in cui spesso vengono lasciati i malati.

Lavoro come Responsabile Medico in una Unità Operativa di Cure Palliative, ANTEA ASSOCIAZIONE, una O.N.L.U.S. che dal 1987 si occupa di assistere, sia a domicilio che in Hospice, gratuitamente, i cosiddetti pazienti in fase terminale applicando da sempre le Cure Palliative.La  Mission  è aiutare a vivere bene e dignitosamente, fino all’ultimo minuto, le persone affette da malattie inguaribili.

ANTEA ha  assistito circa 10.000 persone malate e le loro famiglie.

Da questa mia esperienza professionale ho rilevato nei pazienti da noi assistiti:

-assenza di informazione del paziente sulla diagnosi, anche se si è leggermente modificata in senso positivo negli ultimi anni.

- assenza completa di informazione  sulla prognosi

- che l’accanimento terapeutico (terapie sproporzionate) sono all’ordine del giorno, come, per esempio, chemioterapie eseguite fino all’ultimo giorno di vita.

-che l’accanimento diagnostico (Tc inutili, RMN ed addirittura esami endoscopici) è all’ordine del giorno

-che alcune terapie ed accertamenti sono effettuati a scopo precauzionale (medicina difensiva) per non avere problemi (nessun medico è stato mai denunciato per accanimento terapeutico salvo rarissimi casi)

-che in molti casi si ingenerano facili speranze, spesso mediate anche dai media, che portano i pazienti ed i loro familiari a sottoporsi, i primi, a tentativi di cure a volte le più fantasiose, gli altri ad attaccarsi alla medicina come mezzo sempre vittorioso sulla morte.

-che la comunicazione tra medico e paziente è estremamente limitata e quando viene ritenuta buona è per lo più di tipo paternalistico.

-la comunicazione di brutte notizie spesso avviene in piedi sul corridoio e di fretta.

-il Medico e l’infermiere non sono preparati a Comunicare e viene lasciato il tutto alla loro buona volontà.

-esistono centri di eccellenza ma purtroppo sono molto rari.

-le richieste di eutanasia tra i nostri pazienti non si sono mai rilevate tranne due casi: una ragazza giovane che aveva subito un accanimento terapeutico terrificante, ed un altro caso, da noi definito “l’uomo senza volto”, in cui la malattia e la chirurgia avevano distrutto completamente il viso, compresi gli occhi, il naso e la bocca.

CONSIDERAZIONI PERSONALI SULLE PROPOSTE DI LEGGE

Mi trovo perfettamente concorde con tutte le proposte di legge che ribadiscono la contrarietà a qualsiasi forma di accanimento terapeutico definito come  protrarsi di inutili trattamenti sanitari,

Darei più risalto all’importanza che rivestono le Cure Palliative, come il mezzo più idoneo per prendersi cura dei pazienti in fase avanzata di malattia ( come è ribadito anche dall’OMS).

Sono perfettamente d’accordo nel  ribadire l’importanza del Consenso informato, aggiungerei per legge, che le comunicazioni vanno effettuate in luogo appartato,dedicando il tempo necessario e con le giuste modalità. Per poter dare un seguito a quanto sopra, sottolinerei l’importanza di sollecitare le Aziende Sanitarie a promuovere Corsi di Formazione per i Sanitari sulla  Comunicazione in generale e soprattutto  delle “cattive notizie”.

Per non lasciare campo ad equivoci ed ad incomprensioni eviterei la discrezionalità,rilevata in alcune proposte di legge,del medico in base alle Condizioni del paziente, a meno che il paziente non voglia sapere ed abbia delegato un suo fiduciario.

Nel mondo scientifico, si discute molto sul confine tra le cure necessarie e l’accanimento terapeutico. Ormai è consolidata nella Società civile oltre che nel mondo Scientifico che l’accanimento terapeutico si può ascrivere in tutti quei metodi utilizzati per prolungare il processo del morire. Utilizzare mezzi, anche invasivi, e farmaci, nel tentativo di prolungare la vita, quando questo scientificamente non è provato, è una forma di accanimento terapeutico inutile e dannoso, in quanto oltre a causare sofferenze inutili e prolunga il naturale decorso del processo del morire. Esempio: malato terminale ricoverato d’urgenza in Pronto Soccorso, potrebbe essere intubato ed attaccato a qualsiasi macchinario per procedere alla rianimazione….prolungando, con forme di accanimento terapeutico,il processo del morire e sicuramente non aiutandolo a vivere dignitosamente gli ultimi minuti di vita, oltre a costringerlo a morire lontano dagli affetti.

Inoltre sostituire, in alcune proposte,” il ricovero ospedaliero” con ricovero presso strutture sanitarie.

Nella lettura delle proposte di legge è poco chiaro , con quale mezzo, il medico può essere avvertito che il paziente, in stato di incoscienza,  abbia stilato un testamento biologico. I suggerimenti che ho evidenziato dalle proposte di legge , a mio avviso non danno la possibilità, nel caso che un paziente arrivi in P.S. in urgenza e nella concitazione generale che si potrebbe avere in alcuni frangenti, di portare a conoscenza immediata al medico, delle scelte effettuate in precedenza.

Una mia proposta, potrebbe essere, nel riportare sul documento di riconoscimento, l’esistenza del testamento ed il nome del fiduciario da cercare, oltre all’albo consultabile per via informatica, presso il Ministero della Salute. Tutto questo per evitare che il medico possa erroneamente non tener conto,in quanto le ignora, delle direttive e procedere ad azioni contrarie alla volontà del paziente.

Trovo legittimo e molto importante che il paziente possa scegliere le modalità della sepoltura oltre a poter scegliere l’assistenza religiosa.

Altro punto da me evidenziato sono  le considerazioni, richiamate su alcune proposte di legge, sulla Nutrizione parenterale e sull’idratazione, che non devono essere considerate accanimento terapeutico.

A mio avviso tale affermazione potrebbe portare a qualche equivoco interpretativo da parte dei medici. Infatti, il medico potrebbe trovarsi, sempre e comunque nell’obbligo di dover procedere ad effettuare manovre invasive per garantirsi di fronte alla legge ed effettuare la nutrizione e l’idratazione anche in casi limite. Un esempio: malato terminale al quale, si è dovuto procedere ad una sedazione terminale, in quanto non sono più controllabili i sintomi come il dolore ed ha una aspettativa di vita di poche ore, il medico potrebbe vedersi costretto ad impiantare una nutrizione ed idratazione, che in molti casi potrebbero causare ulteriori disturbi se non addiritura peggiorare il suo stato.

Aggiungerei:

che possono essere sospese dal medico qualora possano causare nocumento al paziente, la sospensione non deve mai essere utilizzata ai fini eutanasici.

La sospensione può essere richiesta solo per attenuare eventuali disturbi, provenienti dallo stesso utilizzo e nel caso, che la nutrizione e l’idratazione possano causare ulteriore accentuazione dei sintomi precedentemente rilevati.

Un altro punto, su cui vorrei soffermarmi, è che il fiduciario deve essere scelto dal paziente ed in caso di impossibilità nel reperirlo, non può essere sostituito automaticamente dai familiari o dai figli,  in quanto a volte si può rilevare, purtroppo, che questi non  hanno dei buoni rapporti con il paziente stesso ( tanto più, quando non sono stati indicati come fiduciari). Ritengo che il Giudice Tutelare sia la figura più indicata.

In caso di Contrasto, per eventuali incongruenze e/o divergenze tra le scelte mediche e le decisioni espresse dal paziente,eviterei il ricorso al Giudice Tutelare attraverso l’attivazione del  Pubblico Ministero , ovviamente tranne nei casi in cui le leggi in vigore lo prevedono, per non burocratizzare delle decisioni, che a volte richiedono poco tempo.

Il Testamento, a mio avviso, dovrebbe poter essere redatto sia  in maniera olografa  o con atto pubblico presso uno studio notarile, comunque sempre  con l’aiuto di un medico di fiducia, scelto dal paziente stesso.

Un modello di redazione del testamento potrebbe essere utile poterlo scaricare dai siti internet ( Ministero della Salute, Segretariato Nazionale Notai), oltre che essere pubblicato nelle carte dei Servizi delle ASL, Ospedali , Hospice etc.

Un altro rilievo che da Medico Palliativista intendo sottolineare, che per il paziente sofferente è dovere del medico utilizzare qualsiasi analgesico, fino alla “sedazione terminale” sempre che non sia possibile annullare la sofferenza con altri mezzi. Tali farmaci e mezzi devono essere usati esclusivamente ai fini lenitivi e mai per accelerare il processo del morire.

In base alla mia esperienza, inoltre, rilevo molto difficile poter stabilire lo stato di incapacità di intendere e volere attraverso un collegio formato da tre medici, in quanto si andrebbe incontro a difficoltà enormi per i pazienti assistiti in piccoli ospedali e per i pazienti assistiti a domicilio. Le difficoltà aumentano ancora di più quando la decisione da prendere è nelle ore notturne.

Può risultare difficoltosa la autentica della firma da parte del Direttore Sanitario, non tutte le strutture hanno il Direttore sanitario,per es. gli Hospice,

Aggiungerei:  o dal responsabile medico della struttura.

In alcune proposte di legge, al  Comitato Etico della struttura sanitaria aggiungerei anche della  ASL di Pertinenza,  in quanto non tutte le strutture hanno un proprio Comitato Etico.

GIUSEPPE CASALE

ANTEA ASSOCIAZIONE